En kamp av episke proporsjoner, et tveegget sverd og pågående indre stridEstimert lesetid: 8 minutter

Jeg har ikke vært åpen om det jeg skriver om i dette innlegget, det er en stor utfordring å snakke om, og jeg unngår det, så langt det er mulig. Et sted må grensen gå, og det kan ikke ties ihjel lengre. Det er faktisk vanskeligere for meg å innrømme at jeg er uføretrygdet enn at jeg sliter psykisk. For andre kan det se ut til å være motsatt? Å nevne begge deler sammen, i en setning har vært uhørt for meg. Derfor MÅ jeg skrive om det, for å lufte det, sette ord på de vanskelige tankene, og kanskje bidra til å dempe et stadig voksende stigma.

Det er beintøft å innse at man ikke evner å arbeide, etter mange års prøving og feiling, og dermed ikke klarer å forsørge seg selv og familien med egne midler. Men akkurat slik det er nå, er det en del av min trygghet, en kjærkommen forutsigbarhet, og en av grunnene til at jeg har våget å begynne å puste normalt, senke skuldrene og gjøre forsøk på å sette sjøbein istedet for å ligge på dørken når livet herjer.

Gudene skal vite at jeg har prøvd alt for å fungere, jeg har ALDRI hatt noe ønske om å være en byrde for velferdsstaten. Derfor var det et nederlag å innse at helsa var i en slik tilstand at økonomisk trygghet kun var mulig ved å søke uføretrygd. Og deretter en stor sorg og en (litt bittersøt) seier på samme tid når vedtaket kom, om at uføretrygd var innvilget. 

Seieren tok jeg, selv om den smakte rart og uvant, som en anerkjennelse på at min helse var av en sånn karakter og alvorlighet, at det utløste rettigheter, som på sikt kan gi meg bedre livskvalitet, trygghet og forutsigbarhet. Nå er det familien min og meg selv som skal prioriteres 100 %. Dette tror jeg står på ingredienslista til oppskrifta for god egenomsorg. Og kanskje det er et godt bidrag til å kunne få meg tilbake på beina, og være frisk nok til å bidra til samfunnet, slik jeg ønsker, en gang der framme et sted? Et steg av gangen.

Kan vi ta det på et språk jeg forstår, takk?

Det faktumet at jeg ikke lengre har NAV som puster meg i nakken er nesten litt uforståelig. Etter så mange år i et AAP-løp som ble startet allerede i 2011, og forlenget ut over enhver fornuft fram til 2018, så  sitter jeg fortsatt litt matt og undrende tilbake. Med mange ulike former for tiltak og arbeidspraksis, utprøving, arbeidsevnevurderinger, et lovverk som selv ikke veiledere forstår, uante mengder saksbehandlingsfeil, side opp og side ned med dokumenter skrevet på et uforståelig språk, sære tidsfrister, avslag, omgjøringer, klageinstans og tilsist trygderetten, har det ikke vært enkelt å holde hodet kaldt og tunga rett i munnen. 

Mange grove saksbehandlingsfeil i behandlingen av uføresaken, gjorde at jeg sendte inn klage på vedtaket, som tilsist havnet hos Trygderetten, men nå  orker jeg ikke å bruke krefter på å bekymre meg for hvor lang tid behandlingen vil ta, etter at EØS-/trygde-skandalen og covid-19 omtrent har brukket ryggen til hele NAV-systemet. Tross saksbehandlingsfeil, fikk jeg gjennomslag for uføretrygd og slapp ut av det økonomiske fangenskapet som AAP var, når det fikk pågå over så mange år.

Man blir virkelig bundet på hender og føtter, man må snu på hver krone og man må be til høyere makter om at uforusette utgifter ikke dukker opp, slik som at kjøleskapet eller bilen ryker, fordi man har ikke økonomisk overskudd til å legge til side krisepenger, og man har ikke mulighet til å få lån på midlertidig inntekt…

Pisk eller gulrot?

Jeg må likevel prise meg lykkelig over at jeg kom inn under gammelt lovverk.  NAV-reformen som kom i 2017, sørger for at AAP idag har en makstid på 3 år, med mulighet til å få tiden forlenget til 4 år, om du klarer å presse deg gjennom nåløyet, som er blitt latterlig trangt.

AAP er ment som en midlertidig ytelse, og intensjonen er jo at du hurtigst mulig skal loses gjennom en avklaring mot arbeid, trygd eller en mellomting, når det er helseutfordringer inne i bildet.

Det høres fint og flott ut på papiret, men, et stort MEN; om du har et innviklet og langvarig behandlingsforløp foran deg, står i lange behandlingskøer i helsevesenet, må prøve mange ulike behandlinger med mer eller mindre hell,  erfarer diagnostisering som krevende på grunn av lidelser som f.eks ME, fibromyalgi eller innen psykiatri, møter på saksbehandlingstabber, støter på uenigheter mellom din lokale veileder, fastlege, spesialister og NAVs rådgivende leger, OG store forsinkelser i selve NAV-systemet i tillegg, slik jeg har gjort, så vil de 4 årene forsvinne på et blunk. Og deretter settes DU i karens, ET HELT ÅR UTEN INNTEKT, annet enn sosialstønad, et eksistensminimum, helt uavhengig årsak til manglende avklaring. Er du så «uheldig» å være gift eller samboer med felles barn, så faller hele eller deler av forsørgeransvaret på din bedre/verre halvdel i dette straffeåret (hva annet kan man kalle det?).  Hva er tanken bak karens? Blir man mirakuløst frisk eller ferdigbehandlet på et blunk dersom straffen er passende?

Som så mange andre i liknende situasjon, så oppfatter jeg NAV som et monster med ti hoder, hvor ni av dem ikke aner hva det siste hodet foretar seg. Mennesket blir ikke sett, prioriteten er å hindre trygdemisbruk og sørge for at de få som prøver å tuske til seg noe de ikke har rettigheter til, får smake pisken, mens alle vi andre som oppriktig har utfordringer i forhold til helse og funksjonsevne skjæres over samme kam. Det er opplevelsen jeg sitter med.

Et monster med ti hoder, hvor ni av dem ikke aner hva det siste hodet foretar seg. Portvokter til skattepengene våre, og ingen slipper forbi uten å gå igjennom en kamp av episke proporsjoner!

Jeg bruker opp skattepengene dine!

Stigmaet virker å være ganske utbredt, også utenfor NAV-kontorene. I samfunnet som helhet har det lenge eksistert en uskrevet sannhet om hvordan mesteparten av uføre er snyltere og slasker, som vasser i goder fra felleskassa, og hvor kjapt og enkelt det er å skaffe seg uføretrygd.

Vil noen egentlig bruke MANGE år av sitt liv for å sloss mot beistet jeg har tegnet et bilde av, både bokstavlig og illustrativt, FRIVILLIG? Å leve med et bein på hver side av fattigdomsgrensen på minstesats, virker lukrativt, ikke sant? Vi får passet påskrevet både i media, kommentarfelt og i form av politiske vedtak som ikke ganger oss på noe vis, og vi fortjener ikke de sårt tiltrengte kronene vi får utbetalt heller.

Hva vet du og jeg om hvilke bagasje andre mennesker bærer på?  Hvor mange reklamerer høylydt om sin reumatisme eller bipolare lidelse, og hvordan det er til hinder for dem i yrkeslivet?  Det er ikke alltid sykdommen i seg selv er det som er vanskeligst, men skammen over å ikke strekke til, og følelsen av å ikke bli forstått, og derfor er det vanskelig å legge uførhet og usynlig sykdom i samme setning.

Det virker som om de aller fleste vet om minst en person som lurer til seg ufortjent trygd, jobber svart i tillegg, eller snor seg rundt regelverket på kreative måter. For noen uføretrygdede har slikt som en sydenreise eller en topptur i enkelte tilfeller vært nok til å starte spekulasjoner. Når slike påstander dukker opp, undrer jeg om jeg kan risikere å havne i den kategorien?

Jeg har ikke hatt tid til å arbeide på flere uker.

 Jean-Louis Kerouac

Når du ser meg utendørs, mens jeg banker ned gjerdestolper, står i stigen oppetter husveggen med malekost eller steller i hagen, så er kanskje ikke veien så lang til å trekke slutningen om at «hun der er  frisk nok, hvorfor jobber hun ikke?». Det du ser er som regel bare en del av sannheten.  Bak maska og fasaden brukes det mye tid og energi for å fremstå frisk og fattet.

Battery low

Før hadde jeg en sterk og frisk kropp som tålte det meste. Fortsatt er det slik at jeg gjerne vil så veldig mye, og av gammel vane så gønner jeg på når noe skal gjøres, ofte nesten helt til krampa tar meg, før jeg innser begrensningene og kjenner at det bærer galt avsted. 4 timer intens arbeid med å sette opp noen skarve meter gjerde, kan være one-way ticket til 3-dager non inclucive avslappingsopphold på sofaen, som slettes ikke er avslappende, men stressende som faen, fordi jeg ligger der å forbanner meg over alt jeg skulle, burde, kunne og måtte få gjort, men kroppen er så tom at noe så enkelt som å legge to pinner i kryss (strikking!) er ei utfordrende oppgave. Utmattet, energiløs og auau fra steder man ikke viste fantes, fra en kropp som ikke fatter hvordan man restituerer på normalt vis.

Psyken har vært på halv 12 så lenge at jeg kjenner egentlig ikke til noe annet, men forskjellen fra før til nå, er at en mental overbelastning kan være vel så utmattede som fysiske utskeielser, og det utarter seg omtrent på samme måte. Det er virkelig ikke enkelt å holde hodet i vater, fordi stadig vekk føles det som om noe på innsiden drar i nødbremsen før belastningen har nådd max kapasitet. Alle «unyttige» funksjoner stenges ned, og gjenværende funksjoner går i strømsparemodus. Skjermen blir svarthvitt, med minst mulig informasjon og inntrykk, men en blinkende batteri-indikator midt i displayet minner om at nok er nok.

Det er OK, å bare gi litt f*** av og til

Selv om jeg har fått en vennligere holdning til meg selv i senere år, både til kropp og sinn, så er denne tilstanden av fullstendig energi- og maktesløshet noe jeg må jobbe beinhardt for å leve med. Mental og fysisk helse kommer foran prestasjon, og jeg må hele tiden minne meg selv på at det er OK at jeg må disponere energireservene annerledes.

Det er OK å hvile når kroppen trenger det, det er OK å gi blaffen i tårnet med rent tøy som egentlig skulle vært bretta og lagt på plass når det er mer egenomsorg i å ta seg en lur fordi natta ikke var god, det er OK å la humla suse og rotet flyte etter en uke hjemmeferie, og huskestuen det medfører fra morgen til kveld, det er OK å droppe papirarbeid og gå seg en tur istedet, bare for å dempe stressnivået som holdt på å gå gjennom taket på grunn av bekymringer og mas. Alle oppgaver ligger der når batteriene er ladet, det hele tar bare litt lengre tid.

Da skal ikke andre få komme og fortelle meg at det ikke er OK at jeg vil reparere gjerder, skrive side opp og side ned med usammenhengende bloggvrøvl, eller male vinduer på mine GODE dager!

Dagens arbeidsliv gir ikke rom for skavanker, skader og feil

Dette stigmaet mange av oss kjenner på, er ikke noe vi trenger så mye mer av, med tanke på den politiske og økonomiske situasjonen uføre, lavtlønnede, arbeidsledige, AAP-mottakere, minstepensjonister og andre med vedvarende lav inntekt står i. Mange uføretrygdede kan ha en restarbeidsevne de ønsker å bruke, men kravene i arbeidslivet er så høye at det er sjelden rom for tilpasninger. Arbeidslinja er beinhard, og med redusert arbeidsevne kommer følelsen av at man lite og ingenting verdt, fordi friske, velutdannede arbeidstakere uten hullete CV står i kø for å få jobb, og i et arbeidsmarked som er mer usikkert enn normalt på grunn av viruset som herjer, så er kampen om plassen hardere enn noen gang før.

En jobb å gå til er så mye mer enn bare en nødvendighet, for å tjene nok til å få mat på bordet, men også en plass vi opplever mestring, anerkjennelse, vi sosialiserer og utfordrer oss selv på andre måter enn på hjemmebane. Alt dette går man glipp av som uføretrygdet, og jeg kan love deg at det er ingen ønskesituasjon. 

Min arbeidsuke – skal vi bytte?

«Men du har jo ferie hele uka…?» Ja vel? Her er et eksempel på hvordan ei normal uke kan se ut:

Mandag og tirsdag, her ser jeg ikke spesielt syk ut, kanskje jeg til og med føler meg ganske ok, og får gjort unna litt sprell.

Onsdag, torsdag og fredag er jeg fulltidsokkupert med å holde kropp og hode samlet lenge nok til å komme gjennom KUN dagens mest nødvendige gjøremål, uten å revne i sammenføyningene fordi nattesøvnen ofte er en saga blott, og fordi jeg feildoserte og brukte opp de imaginære styrkedråpene allerede på tirsdag.

Lørdag og søndag! Jippi! Endelig helg, tenker du, men sannheten er at helga er akkurat lik som alle de andre ukedagene! Man tar ikke fri fra tankekjør og sykdom. Når helga kommer har jeg ramla ned i kjelleren, nesten både bokstavelig OG i overført betydning, og har måttet ta bolig i senga eller på sofaen, mens jeg føler meg rimelig udugelig, ganske patetisk og svært lite nyttig, med en samvittighet som gnager fordi jeg føler på utilstrekkelighet ovenfor både familien og meg selv. Eat, sleep, repeat! Enjoy!

Selv om jeg vet hvor skoen trykker, og jeg vet at jeg er (p)syk så har ikke min indre kritiker vett til å holde kjeft på dette området, DERFOR må det ut, jeg kan ikke bære på sånt alene. På høytid å få lufta tanker og følelser jeg har bala med i flere år. Jeg vet vi er mange i samme båt, og jeg syns det er på tide at vi kan droppe skammen nå. Ferdig snakka.

En kamp av episke proporsjoner, et tveegget sverd og pågående indre strid
Stikkord:                                     

Legg inn en kommentar